Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nden çarpıcı rapor: “DMD’li çocukların sadece %21’i derslere tam katılabiliyor.”
Ankara – 29 Ekim 2025 | Sağlık Emekçileri Haber Merkezi
Türkiye’de yeni eğitim-öğretim yılı başlarken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanılı çocukların eğitim süreçlerine dair dikkat çekici veriler kamuoyuyla paylaşıldı. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin raporuna göre, DMD’li çocukların büyük bölümü fiziksel erişim sorunları, destek eksikliği ve psiko-sosyal engeller nedeniyle eğitimden dışlanma riskiyle karşı karşıya.
Çocukların Yalnızca %21’i Derslere Tam Katılabiliyor
Rapora göre DMD’li çocukların:
- %21’i derslere tam katılabiliyor,
- %58’i sadece kısmen katılım sağlayabiliyor,
- %13’ü tamamen eğitim dışında kalıyor.
Ayrıca çocukların %32’si eğitimden tamamen kopmuş durumda. Bu oran, DMD’li öğrencilerin eğitim sisteminde maruz kaldığı dışlanmanın boyutunu gözler önüne seriyor.
Erişim Engelleri: Rampa, Asansör ve Tuvalet Eksikliği
Eğitimden kopuşun en önemli nedenleri arasında fiziksel altyapı yetersizlikleri öne çıkıyor. Derneğin raporunda yer alan verilere göre:
- Okulların %57’sinde rampa veya asansör bulunmuyor,
- %43’ünde tuvalet erişimi yetersiz,
- %56’sında ulaşım desteği sağlanmıyor.
Bu tablo, DMD’li öğrencilerin yalnızca derslere değil, okul binasına dahi erişmekte büyük güçlük yaşadığını ortaya koyuyor.
Psiko-Sosyal Destek Eksikliği: Dışlanma, Özgüven Kaybı, İzolasyon
Raporda, fiziksel engellerin yanı sıra psikolojik destek eksikliğinin de çocukların okuldan kopmasına yol açtığı vurgulanıyor.
DMD tanılı çocukların büyük kısmı akran zorbalığı, dışlanma ve özgüven kaybı ile karşılaşıyor. Zamanla artan kas kaybı nedeniyle hareket kabiliyetleri azaldıkça, sosyal izolasyon da derinleşiyor.
Uzmanlar, eğitim kurumlarında psikolojik danışmanlık birimlerinin bu öğrenciler için özel programlar geliştirmesi gerektiğini belirtiyor.
Dernekten Talepler: “Eğitim Hakkı Denetlenmeli, Erişim Engelleri Kaldırılmalı”
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, raporunda hükümet ve Milli Eğitim Bakanlığı’na bir dizi öneride bulundu:
- Erişilebilir altyapı: Okullarda rampa, asansör ve erişilebilir tuvaletlerin standart hale getirilmesi,
- Yasal denetim ve yaptırımlar: Eğitimde erişim engellerine yönelik mevzuatın uygulanmasının takip edilmesi,
- Fizyoterapist kadrolarının oluşturulması,
- Uzaktan eğitim olanaklarının güçlendirilmesi,
- Psikolojik destek birimlerinin kurulması,
- Her öğrenciye özel destek ekiplerinin atanması.
Dernek, bu adımların yalnızca DMD’li öğrenciler için değil, tüm engelli bireyler için kapsayıcı bir eğitim sisteminin temelini oluşturacağını belirtti.
DMD Nedir?
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), kalıtsal bir kas hastalığıdır ve kas dokusunun zamanla zayıflamasına yol açar. Genellikle yalnızca erkek çocuklarda görülür ve dünyada her 3.500–4.000 erkek çocuktan biri bu hastalıktan etkilenir.
Türkiye’de yaklaşık 900 ila 1.000 civarında DMD’li çocuk bulunduğu tahmin ediliyor.
Kas güçsüzlüğü ilerledikçe çocukların hareket kabiliyeti azalıyor; bu da günlük yaşam ve eğitim süreçlerine katılımı zorlaştırıyor.
Eğitim Hakkı Anayasal Güvencede
Türkiye Cumhuriyeti Anayasası’nın 42. maddesi, “Kimse eğitim ve öğrenim hakkından yoksun bırakılamaz”hükmünü içeriyor. Uzmanlar, bu hakkın engelli çocuklar için de “eşit fırsatlar” ilkesiyle güvence altına alınması gerektiğini hatırlatıyor.
Dernek yetkilileri, “DMD’li çocukların eğitim hakkı sadece okul kapısını açmakla değil, oraya ulaşabilmelerini sağlamakla başlar.” diyerek çağrıda bulundu.
Uzmanlardan Çağrı: Kapsayıcı Eğitim Politikaları Acil İhtiyaç
Eğitim ve sağlık alanında çalışan uzmanlar, raporun alarm niteliğinde olduğunu belirterek, kapsayıcı ve sürdürülebilir politikaların acilen hayata geçirilmesi gerektiğini vurguladı.
Bir özel eğitim uzmanı şu ifadeleri kullandı:
“Engelli çocukların eğitim hakkı, toplumun vicdan ölçüsüdür. DMD gibi ilerleyici hastalıklarda destek sistemleri kurulmadıkça, bu çocuklar hem fiziksel hem duygusal olarak eğitimden kopuyor.”
Sonuç: Eşit Eğitim, Erişilebilir Okullar
DMD’li çocukların eğitim hakkının korunması, yalnızca sağlıkla değil, insan hakları ve sosyal adaletle de doğrudan ilişkili.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin raporu, eğitim sisteminin erişilebilirlik açısından yeniden gözden geçirilmesi gerektiğini bir kez daha ortaya koyuyor.
“Her çocuk, eşit şartlarda eğitim alma hakkına sahiptir.”
Kaynak: Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 2025 DMD Eğitim Raporu
Hazırlayan: Sağlık Emekçileri Haber Merkezi
Tarih: 29 Ekim 2025
